【2010.07.22 澳洲新闻网】因为孩子患孤独症，德州母亲亲手杀死两个孩子

dyunqing

【中文标题】因为孩子患孤独症，德州母亲亲手杀死两个孩子
【原文标题】Texas mum killed kids because they were autistic
【登载媒体】澳洲新闻网
【来源地址】http://www.news.com.au/world/texas-mum-killed-kids-because-they-were-autistic/story-e6frfkyi-1225895484129
【译者】    dyunqing
【翻译方式】人工
【声明】     本翻译供Anti-CNN使用，未经AC或译者许可，不得转载。
【原文库链接】http://bbs.m4.cn/thread-256083-1-1.html
【译文】


By Tracy DeLatte of myFOXdfw.com         
myFOXdfw 网Tracy·DeLatte报道               

From: NewsCore
来源：NewsCore

July 22, 2010 10:06AM   
2010-7-22  上午10:06


A TEXAS mother who strangled her two children earlier this week told an emergency services operator she did so because they were both autistic and she wanted normal children.  
本周早些时候，德州一母亲勒死了她的两个孩子。她告诉911接线员，她这样做是因为，这两个孩子都是孤独症患者，她想要正常的孩子。

Police said 30-year-old Saiqa Akhter from Irving strangled 5-year-old Zain and 2-year-old Faraal.
警方说，欧文镇30岁的Saiqa Akhter勒死了5岁的Zain和2岁的Faraal。

She then called 911, myFOXdfw.com said. She can be heard in an audio recording of that call repeating, "I kill my both kids. They are died".
随后他打电话给911，myFOXdfw.com 说，在录音里她不断重复：“我杀了我的两个孩子，他们死了。”

Mrs Akhter also told the operator that she tried to make the children drink bathroom cleaner, but they wouldn't swallow. So instead she wrapped wire around their necks until "they are no more".
Akhter同时告诉接线员，她让两个孩子喝浴室清洁液，但是他们不喝。所以，她用电线紧绕在他们脖子上，直到他们停止了呼吸。

"I know the policeman come to pick me," she said.
“我知道警察会来抓我。”她说。

When the operator asked Mrs Akhter why she did it, she explained both her children were autistic.
当接线员问Akhter为什么这么做时，她说因为他的两个孩子都是孤独症患者。

"Both are autistic. I don't want my kids to be like that. I want normal kids," she said.
“他们都是孤独症。我不想要这样的孩子，我想要正常的孩子。”她说。

"I don't want my kids to be autistic. I kill both of them."
“我不想要我的孩子是孤独症。我杀了他们。”

Paramedics who arrived at Mrs Akhter's apartment on Monday evening found the children blue and unconscious in a bedroom.
周一晚上，当急救人员到达Akhter的公寓时，孩子们在卧室里脸色发青已经没有知觉。

Zain was pronounced dead at the hospital. His little sister Faraal was taken off life support yesterday morning.
Zain在医院里被宣布死亡。她的小妹妹，Faraal昨天上午也被撤掉了生命维持系统。

Mrs Akhter now faces capital murder charges.
Akhter现在面临蓄意谋杀指控。

"It looks like she had mental problems. I don't understand why she did it," Wasimul Haque, an uncle of Mrs Akhter, told The Dallas Morning News.
“看起来她有精神问题，我不懂她为什么这么做。”Wasimul Haque，Akhter的叔叔，告诉达拉斯新闻早报。

He said the children's father, Rashid Akhter, is "totally broken" and is so distraught that he's been unable to talk.
他说，孩子的爸爸，Rashid Akhter，“几乎崩溃了”，现在心神错乱一直不能说话。

za4686

不知道应该说什么，可怜的孩子和家庭！

yifan9014

孤独自闭症现在没有有效的治疗方法，其实应该归类于残疾人范畴，自闭症儿童甚至都不和父母交流，有一个自闭症孩子就已经很累了，何况还有两个，这个当妈的已经绝望了

yifan9014

【很多自闭症孩子的家长其实都曾经有过这种念头】

绝望父亲：三个孩子两个患自闭症
09年03月13日　作者：　[点击930次]
□时报记者 俞 琪 张晶 文 江波 摄
　　■“3000个自闭症家庭困境”·
　　有这样一种说法，自闭症的孩子是幸福的，因为他们活在自己的世界里。但自闭症孩子的父母是最痛苦的。
　　为让这些父母缓解内心压力与苦闷，时报倡议成立“星星父母互助联盟”。
　　第一天就收到不少家长的咨询电话，并已有三个疑似自闭症孩子的家长加入联盟，其中一位三个孩子父亲的困境，让人不禁要落泪。
　　时报的倡议，也得到了杭州市残联以及康复中心等机构的全力支持。　　

　　一直以为儿子是天才　　

　　昨天早上7点，电话里传来李志刚（化名）无奈的声音。
　　“我有3个孩子，但两个都患了自闭症，你说，我该怎么办？”刚刚开口，李志刚已经哽咽。
　　一间只有十几平方米的出租房里，记者见到了这位父亲，他很憔悴。
　　大儿子12岁，小时候表现出对文字的特殊天赋，两三岁时对和睦、温馨这些笔画复杂的文字，看过一次能马上默写，“一开始全家人很高兴，逢人必说儿子是天才。”
　　但心里也有担心，“儿子一直到5岁还不会说话，而且几乎不看人的眼睛，特别固执，一不高兴就打人，搞破坏。”
　　儿子6岁那年，李志刚带他到省儿保医院做了全面检测，被确诊为自闭症。“医生说，这个年纪再去康复，已经晚了，还劝我们再生一胎。”
　　再生双胞胎 又有一个是患自闭症
　　李志刚夫妇考虑了很久，因为他怕再生一胎，仍然患自闭症，因为有资料说，自闭症可能是先天性的。
　　“我总想，父母始终比儿女先走，如果我们走了，谁来照顾大儿子。”冒着极大的心理压力，还是决定生，为的是他可以帮哥哥度过艰难的生活。
　　4年前，妻子怀孕，而且是双胞胎，孩子出生那天，当医生兴冲冲地告诉他是对姐妹花时，李志刚心里很苦，“我一个月才赚2000块，两个女儿我怎么养。”
　　而他最大的担忧是大女儿跟大儿子一样，“我猜对了一半。”李志刚低下了头，突然无语。
　　大女儿2岁时表现出跟大儿子一模一样的症状。”　
　
　　没有小女儿，就带他们“走了”

　　昨晚，记者见到了这对可爱的双胞胎。
　　健康的小女儿坐在妈妈的膝盖上，看到记者甜甜地叫阿姨。大女儿自顾自坐在痰盂上，没过几分钟，突然一下站起来，裤子没穿，到处乱跑。
　　“儿子我们实在照顾不过来，送回诸暨老家了，我妈妈在带。”李志刚的眼眶红了。
　　最近，李志刚为大女儿联系好了康复中心，打算送过去，一个月1000元。而小女儿到了上幼儿园的年纪，1个月费用400多元。每个月，他还要支付100元房租、一家人的生活费。
　　“如果不是因为小女儿，我就带他们两个走了算了。”李志刚看着窗外，眼泪不住往下掉。　　
　　一直活在绝望里 渴望安慰
　　从儿子被确诊至今的6年里，李志刚说，除了最要好的朋友，他没跟其他人提过孩子的事。
　　“别人根本不能理解我们。”李志刚摇头。
　　所有关于自闭症的信息，李志刚都是从网上查的，“儿子得病时，没有多少人知道自闭症，很多医生都不确定，说可能是发育迟缓。”
　　“我一直都活在绝望里。”李志刚特别想参加“星星父母互助联盟”，希望能和同病相怜的父母们互相慰藉，互相鼓励，一起想想办法，该怎么和孩子一起度过，一起拯救家庭。　　
　　■支持的声音
　　这也是我们一直想做的　　
　　“到康复中心来的家长，很多都是一看到我们就哭了。”启明星自闭症儿童康复中心主任助理张燕说。
　　很多家长不愿告诉别人，自己的孩子有问题，而且也没有一个可以信任的、能获得帮助的地方，去倾诉，去求助。所以，只要看到一点希望，情感就自然而然宣泄出来。
　　“其实我们一直有这个想法，为家长成立一个联谊会，但是考虑到单方面力量有限，一直在谋划，但一直没有成型。”张燕直言。
　　因此，“星星父母互助联盟”的成立，启明星自闭症儿童康复中心很支持，“我们很愿意为家长提供咨询和帮助。”　　
　　家长很容易泄气 培训更重要
　　“这个平台可以让家长交流孩子的康复经验，其实也是他们情感释放的场所。”杭州市残联康复部部长宋奕平很赞同时报的倡议。
　　不过，宋奕平认为，除了交流倾诉，更应是个培训平台，包括家长帮助孩子康复的技巧，自我的心理调节等。
　　“我们可以提供资源，请康复师，请专家，为这些家长上课。”宋奕平承诺。
　　对于“星星父母互助联盟”的成立，杭州市第七人民医院儿童心理研究中心主任朱晓华也有担忧，“如果要办好互助联盟，仅仅靠几名专家几个机构来支撑，很难保证持久性，它需要整体技术上的进步与更新，需要整个社会的支持与关注。”
　　国内自闭症康复治疗技术还不成熟，时间久了，孩子没有很好的康复效果，家长容易疲劳。这种情绪比压力更可怕，很多家长会放弃，所以对家长的培训其实比对孩子的培训更重要。

yifan9014

一个自闭症患儿家长的日记

WWW.CAUTISM.COM　2010-07-01

　　本日记摘自一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中的记录。患儿的母亲Z女士在上海某事业单位工作，身为自闭症儿童的母亲，承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。

　　2003年8月1日星期五

　　Q儿两岁的时候有了里程碑的进步：能很明确地向大人表示大小便了，每次需要大小便时便自觉进入卫生间，若大人没有注意到，便使劲儿拍打马桶，以引起大人的注意，并得到大人的帮助。

　　仍然不开口，偶尔发出“爸爸”、“妈妈”的声音，但仍基本属于无意识，似乎对讲话一点也没有兴趣。前些天带去儿童医学中心挂了专家门诊做了检查，认为是发育迟缓，医生做“葛塞尔”智力测试，认为孩子的智力水平在一岁半左右，尽管对其科学性有些怀疑，但Q儿的应激、大小肌肉动作的确是有些迟钝，我还是有些惊慌，最近应该在这些方面加强训练。但Q儿目前对玩皮球等一点也不感兴趣，喜欢看书，没事就喜欢拿本画册翻来翻去，但对有故事情节的内容不感兴趣。

　　最近特别爱发脾气，会不会与其语言能力欠缺有关?因为缺乏语言的沟通，常常造成大人的误解，孩子便只好通过发脾气来表达不满。如今天上午我和Q儿玩橡皮泥，我捏了几个小棒棒，当我把其中一个小棒棒捏成小圆圈时，Q儿突然大哭大闹，把小桌上所有的东西全扔到地上，然后又着急地抓住我，似乎寻找求助与安慰。尽管事后我批评了Q儿，但我知道孩子其实是一种无奈的发泄。可怜的孩子，快点开口说话吧，我都要急死了，都27个月了。

　　2003年12月29日星期一

　　Q儿，这半年妈妈实在怠慢你了，妈妈每天六点多出门，晚上七点多才到家，陪你的时间少了许多，以至于你和妈妈都有些生疏了。你怎么到现在还不开口呀?妈妈曾逼你说话，但适得其反，担心因此给你带来阴影，因此放弃了。妈妈好着急，好担心，你是不是患了“自闭症”?应该不会的，每有此种念头，我赶紧打断，应该不会的，我家宝宝应该是大器晚成之人。不过现在一定要纠正孩子的一些自闭倾向，如不与人对视，不开口讲话，不和小朋友玩等，让孩子正常、健康、快乐地生活。

　　但有一天我去幼儿园，眼前的情景吓了我一大跳：该吃饭了，老师在忙于领着小朋友洗手、入座，Q儿被几个小朋友拥着走向洗手池，头被拽着、胳膊被拉着，后面还有小朋友推搡着，待我走到跟前拉开小朋友，Q儿面无表情，坐在座位上吃饭时，呆呆地看着我，这孩子怎么啦?我不禁心酸地流出了眼泪。与老师作了交流，其实老师对他还是不错的，但一个班三十来个小朋友，两个老师一个阿姨，老师还要轮流外出学习、培训，真是有点勉为其难。问到孩子的情况，老师说得也比较含糊，其实，孩子在幼儿园的表现和在家里是有很大差别的，或许是因为语言迟缓，没法表达，才出现这些情况吧，或许，慢慢下来，会有改变的。但我的心里其实已经隐隐有些不安了。

　　2004年5月20日星期六

　　Q儿，妈妈已经是连续多日失眠了，带着“自闭的疑惑”，妈妈带着你走了多家医院和咨询中心，有的医院认为是发育迟缓，有的认为是语言障碍、感觉统合失调，还报名参加医院举办的儿童语言培训班、个训班、感统训练班，花了不少冤枉钱，效果却没有。我迫切地想知道你到底是不是“自闭症”，如果是，应该如何治疗。可是，我跑了近十家医院或机构，没有找到满意的答案。更有甚者，当我询问一位著名的儿童保健专家时，她竟然训斥道：“你知道么?‘自闭症’就是儿童精神病，你希望自己的孩子是精神病么?”我好痛苦，好迷茫，那天，终于有家儿童医院的儿保医生建议带孩子去精神卫生中心看看。我很困惑，但还是带着你去了。

　　记得那是个阴雨的日子，在儿童精神卫生中心阴暗的走廊里，你似乎格外不安，我给你吃了好多包山楂片以安抚你的情绪，可是你哭个不停。终于轮到我们了，面对着医生和一群实习生，我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语，你依然哭着闹着，医生递给你一支笔，说是让你画画，你就拿起笔发泄似的狠劲乱涂，“自闭症！典型的自闭症！”医生发话了，一副司空见惯的神态伴着十分平静的话语掷出了我们等待已久的判决，我闻声差点瘫下去。

　　我不知道是怎样带着你走出医院的，只记得在医院附近的永和豆浆店，我和你的父亲争吵了，他根本不接受这个事实，认为是医生胡说，根本原因在于我和外婆没有带好你(之前，也有一家高校的特教机构认为是家庭忽视原因导致孩子发育迟缓，而根本不是自闭症)。我的脑子后来一片空白，只记得你的父亲冒雨冲了出去，只记得你站在饭桌旁的窗前茫然地注视着玻璃上的雨水，面无表情……我几乎崩溃了，整天脑子乱哄哄的，白天如行尸走肉，晚上夜不成寐，头发大把大把地掉，常常在夜里突然打开灯，看着你熟睡的面孔，默默地流泪，我可爱的宝贝，命运怎么如此不公?我们该怎么办?

　　2004年7月12日星期一

　　最近在痛苦之余，在网上搜索了一些关于自闭症的知识，对自闭症也有了一些了解，购买了一本《自闭症及其他发展性障碍的干预》，帮助挺大。开始报名参加一些家长培训班，了解一些ABA(应用行为分析法)的知识。我逐渐明白，我们面对的是一个天大的困难，我们需要用愚公移山、铁棒磨针的精神和毅力去克服。7月初曾去参加了一个南京脑科医院举办的家长ABA知识培训班，后来得知，一起上课的一位父亲抱着孩子跳江了。那位父亲是位复转军人，孩子得了自闭症，自己又不幸患了乙肝，面对巨大的花费和心理压力，他选择了与儿子共同离开这个尘世。我不知道该说些什么。其实，这些天我也这么想过，甚至考虑过具体的实施方式：跳楼、跳江、煤气、车祸……我真的非常痛苦：我得面对家人的不解，我的丈夫和母亲依然认为孩子不是大问题，是我的脑子有问题；我得工作，因为没精打采，我在工作上没有尽职，难免会有微词，当然，不可能所有的同事都具有同情心；我每天都拼命地寻找自闭症的相关信息，我迫切地想把孩子拉回来；可是面对孩子，我就是力不从心，我就是想流泪，我的笑是挤出来的，我的声音都变了调。我想到过辞职，可去了单位的人事处，因为合同未满约，还需要交数万元才能走人，并且，此项决定未得到家人的支持，于是暂时放弃了。


　　放暑假了，我要好好抓紧时间训练训练孩子，按照ABA的训练项目，训练发音、训练模仿、训练跳跃、训练大小肌肉动作等等。

　　可是我始终不能放松自己的情绪，我一直处在紧张之中。

　　一天，我的一位同学来家里，打算小住两天。看到我在训练孩子发音，说：“我得走了，看着你这样逼孩子，我好紧张！”我几乎把所有的时间都用来训练孩子了，“越早越好，时间越长越好”，书上是这么写的，老师也是这么说的，于是就这么做了。我每天和孩子的日程安排得满满的，孩子在强化训练下也有了进步，我在欣喜的同时，依然感到很渺茫，我不知道何方是岸，每天的轮回战术搞得我身心俱疲，我的生活就像打仗。

　　今天在《报刊文摘上》看到一则短文，题目是“引人向上的力量”，揭示了训练师训练鲸的奥妙：在开始时，把绳子放在水下，想办法使鲸从绳子上方通过，通过了就奖励，当鲸从绳子上方通过的次数逐渐多于从下方经过的次数时，再把绳子提高，但提高的速度必须很慢，不至于让鲸因过多的失败而沮丧———于是，一头8600公斤的巨鲸竟能越出水平面6.6米，靠的就是训练时不断地鼓励和赞赏。人也一样，鼓励和赞赏才是真正引人向上的力量。

　　我在日记本上写下了这句话：提高的速度必须很慢，不至于让鲸因过多的失败而沮丧。

　　一定要有耐心，持之以恒！———对教育Q儿的启示。

　　2008年9月3日星期三

　　自9月1日起，Q儿便正式开始了小学生生活。之前，为了他的入学，我真是操尽了心，跑断了腿，目的就是希望他能进入一所普通小学，而不要被学校拒之门外。其中周折就不必再提了。喜的是，终于如愿进入了家附近的对口小学。这是一所一般的小学，外来务工子女占了一半，我们小区里的绝大多数小朋友都通过各种关系转到了其他小学，而这正是我希望的，这种融合的环境或许对孩子的发展有利。

　　目前是每天上半天课，上午四节课，暂且由妈妈陪读(站在教室外观察)。第一天只字未听，一会儿撕纸，一会儿喝水。上午分别是语、数、外、体，课堂几乎没有乱跑，语文课有两次离位，经老师提醒后很快归位。总的来讲，这个新的开始还是让人感到满意的。但第二天就不行了，自然课跑位严重；今天更糟糕，语文课竟然在教室里转圈，老师提醒，妈妈在外面不停暗示，不仅不听，还故意调皮；数学课的表现更不像样，竟然把书撕了，我的肺都快气炸了，课间在无人处狠狠揍了一顿，然后接着上课。第三节课竟然脱了鞋子，把脚伸到桌斗里。班主任老师(语文老师)找我谈话了，“这样不行，必须有大人陪。”我其实这两天都夜不成寐，一直担惊受怕，想着各种后果。老师提出由大人陪，对我而言还真是一个上策。于是下午到了单位找到领导，说了目前的困难，提出：每天上午陪孩子上学，下午来单位上班。没成想：领导竟然答应了，我一阵惊喜，当然没忘表决心，心中的一块石头落地了。感谢你，我的好领导！

　　2008年9月24日星期三

　　每日都像打仗，早上起床，匆匆洗漱，再把孩子从被窝拖起来，强行洗脸，匆匆吃点早点，便急匆匆地拽着孩子去上学。早读、早操，连续四节课，课间带他上厕所，中午带他回家交给外婆，匆匆扒完饭就又赶去上班，下班后急急赶回家，督促写作业，训练语言，帮他洗澡，哄他睡觉，待他睡下后还抽时间做点自己工作上的事情。好累好累，以致每天到中午便两腿发软，简直迈不动步子，非得歇一歇才能再次出门上班。

　　真的像个陀螺，停不下来。在学校，孩子一刻都离不了人，他上男厕所我就得在男厕所外跟着，而且时不时需要求其他男同学拉他出来，等他出来，课预备铃也该响了，我就没时间上厕所了，而且即便有时间，我上厕所，他就乱跑，于是就尽量少喝水，尽量不上厕所。如果他不上厕所，便会在操场上跑，也需要陪伴。

　　外婆由于长期帮忙带Q儿，这阵子突然感觉浑身无力，头发昏，到医院一检查，天呐，高血压，190/130！想想看，一个年过花甲的老人，每天六七个小时不停地跟着孩子，一刻都不得安歇，在外面得随时抓住他，一不留神就会跑丢(曾走丢过多次)，成天生活在紧张气氛中，就是身体再健康的老人也会出问题的。我不得已请假停下工作，一边看着孩子，一边照顾母亲，并继续找钟点工。


　　真正的压力还是来自学校。自班主任上次对我下了驱逐令后，便不再理我和儿子，我每天都要鼓足勇气陪着儿子走进教室(现在与孩子一起坐在教室最后听课)，我对着老师微笑，可换来的是冰冷的面孔和熟视无睹。

　　好几次，我都打退堂鼓了，可是我还能怎么办?如果老师坚持认为班上有这么一个孩子是自己倒霉，不愿也不能正视这个问题，那么，还是考虑为孩子换个班级吧！可这个班不要，难道别的班就要么?班主任的态度直接影响着班上同学对孩子的态度，而孩子也似乎意识到了，出现了严重的自伤行为，把自己身上抠得多处流血。孩子含混地说：“我不想上学，老师不喜欢我！”孩子也试图努力改变这个现状，有一天竟然把一个午饭时发的桔子放到老师手里，这在我看来简直是破天荒之举，可是老师的态度依然没有转变。

　　我也理解老师的苦衷，想想看，谁愿意自己班上有个这样的特殊孩子啊！他不仅自己不想学习，还要扰乱班级的秩序，倘若班上的学生考试成绩不佳，老师又怎么通过考核?在一切以成绩为标准的体制下(表面上当然是光鲜的素质教育)，老师又有什么办法?老师成天疲于抓成绩，纵使他满怀爱心，又哪来的精力来关心一个不算成绩的特殊孩子?

　　我最终决定：学会厚脸皮，不管怎样，坚持这样每天带孩子去学校，依然每天给老师笑脸，主动问候老师，并主动为学校和班级做些事情，或许时间会改变一切的！

　　才一年级刚开学不久，我已开始体验到小学生的不易：除了上课，就是作业、练习，课间孩子惟有的活动便是上厕所，上完厕所赶紧回到教室接着写作业。哪里有玩的时间啊?

　　2009年12月31日星期四

　　其实已经是2010年的元旦了。

　　这些天我心情十分低落，曾数次想到过死，感觉活着真没意思，实在缺乏活下去的勇气和信心，带着孩子一起走了倒也省心，这样下去，大人孩子都受罪！

　　太累，太累了！没有个轻松的地方，甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天，睁开眼就是忙，陪着孩子上学，忍受他无休止的哭闹以及来自他学校的多方面压力，到了单位，头昏脑涨，还要面对来自领导的责备(平心而论，领导的确很是宽容了，但任务完不成，考核通不过，到时候谁也帮不了你)。每天到了下班时间，我实在不想回家，我害怕面对孩子。回到家，我一般是十分钟完成晚餐，然后又是训练孩子，几乎每个晚上都是在孩子的哭闹中度过的，那种哭闹，可不是一般，他疯狂地敲打着、乱扔东西，头乱撞，脚乱踢乱蹬，歇斯底里的，有时连续闹半个多小时，吵得四邻不安！

　　今天我在学校用绳子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情绪问题主要与期末复习有关。快考试了，学校里一边进行新课教学，一边进行复习，学生们不停地做着语、数、外的复习卷，通常在复习时我们就不去学校了，他是不参加考试的，但因为孩子有新课，就去了，学完了新课，接着做卷子，数学，语文，还有英语，每科不止一份，而我总是尽量避开做试卷，带他在外活动。但有的也得去做，并且小朋友停止了一切娱乐活动，体育课、音乐课、美术课等也都成了自习课(做卷子)，课间的教室里也是没有休息的，大家都静静地做着手头的卷子。儿子不愿意了，连续两天竟然跑到了校门外。他的跑步速度很快，我常常追不上，待追上，一旁的大人就说了：“这小孩子不好好管教，以后怎么办?”“应该好好打！”门房的老师也说话了：“你这个小孩成天乱跑，你做家长的都看不住，让我怎么办?我还要饭碗呐，你要好好管教的，不然就不要来了！”也是为了给大家一个交待，我就抡起手中的跳绳狠狠地抽打了孩子，回到家一看，好几条紫痕。

　　(可武力的镇压只能起到暂时的作用，孩子自此更加不愿上学了，还出现了更严重的刻板动作，自伤行为也更严重了，书是一点都不要看了，甚至拿起书就要撕，家里的书被撕得到处都是。)

　　2010年1月13日星期三

　　停学了好几天，昨晚Q儿告诉我自己很痛苦，“我很痛苦，大家都不理解我！”孩子其实一直很压抑的，他有自己看待世界的方式和沟通方式，可是我们应要把他拉入常人的轨道，他所遭受的痛苦我们又怎能理解呢?

　　快放假了，带他去学校领寒假作业等，顺便去了校长办公室，拜个早年。与校长谈论孩子的情况时，校长一连用了几个“自闭症”，“他们这种自闭症的孩子很聪明的……”一回到家Q儿就歇斯底里地哭闹起来，来势凶猛，又砸又跳，连续哭闹了一个多小时，声音都哑了，我怎么都哄不住，后来方知是“大家都知道我是自闭症，校长也认为我是自闭症”，“我不去上学了，我是自闭症”。

　　2010年6月22日星期二

　　上周日带Q儿看了《海洋天堂》，这是自闭症患儿家长组织的专场。家长老了，甚至临终了，孩子怎么办?这是每个自闭症患儿家长都面临的问题。影片很真实也很感人，好久没有看电影了，好久也没有这样畅快地哭了。孩子看到我啜泣不止，竟拉着我离开了电影院。或许孩子不希望我伤心，又不知如何做，便拉着我往外走。
　　唉，国内至今压根没有成人自闭症的庇护机构，我所知道的就是精神病医院，可是我的孩子根本就不是精神病患者啊，多少自闭症孩子进了精神病医院被强行吃药打针，变成了真正的精神病患者，忍受着自闭和精神病的双重折磨！我的一位同学告诉了我这样一件事：她是医生，她的一位同事的小姑子(暂称A)是自闭症，因为A的程度较轻，加之父母也是医生，训练得比较及时，A完成了中等职业教育，后在父母的帮助下找到了工作。因为自闭症人士的社会性程度很差，当A喜欢上了一位男同事后，便当众表白，结果遭到了羞辱，自此出现了严重的情绪问题，不能上班，在家行为问题严重，年老的父母无力照料，便送到了惟一肯接纳的机构———精神病医院，进了精神病院，因为被强行吃药打针(精神类针药)，A变得很胖也很木讷，很快就死掉了。她的同事感到很轻松，毕竟家中的一个大累赘去掉了。我不知道A的父母后来的心情，但我愕然了。

　　此生最大的心愿是孩子有了着落后，我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安！唉，人生最痛苦的事情———白发人送黑发人，到了我这里，竟成了莫大的幸福！这也是自闭症患儿家长的同感！

yifan9014

自闭症儿童终生都需要人来陪护

彼此是“最陌生的陌生人”

自闭症母亲自白：我们的辛酸无人能体会

　　有这样一群特殊的孩子，他们彼此间是“最陌生的陌生人”，各自完全沉浸在自己的世界里，沉默、忧郁、焦虑、狂躁……他们就是患上自闭症的儿童，也叫孤独症儿童。在4月2日第三个世界自闭症日来临之际，笔者来到蓬江区儿童心理行为教育指导中心对自闭症儿童、家长、教师进行采访，了解每个孩子背后都有一个不幸的家庭，他们面临着沉重的经济和精神压力，苦苦支撑的家长们接受着炼狱般的煎熬，希望有更多人来关注这些沉默的孩子。

　　A　个中辛酸外人无法体会

　　笔者来到蓬江区儿童心理行为教育指导中心，恰逢课间休息，所有小孩都在走廊上玩耍，不仔细看完全感觉不到他们是自闭症儿童，而且他们个个长得眉清目秀，惹人疼爱。在一间一对一教室，笔者推门进入时，5岁的帅帅（化名）正在老师的指导下进行一对一训练，笔者观察了整整10多分钟，任凭老师如何指引，帅帅都是一言不发，而且注意力非常不集中，偶尔天真的笑脸，让你感觉到他的可爱。

　　指导中心的邱老师告诉笔者，帅帅的家在阳江，3岁5个月的时候才被确诊为自闭症。在邱老师的引荐下，笔者见到了帅帅的妈妈。说起患自闭症的儿子，谢女士一把鼻涕一把泪。她告诉记者，儿子1岁多的时候，家人发现孩子不愿说话，最大的问题是他的表情没有表现出应有的亲近感，他们都认为儿子大脑有问题。“当时为了查明儿子到底是什么病，四处求医，家里的钱用得差不多了，还是没能有个结果，直到2岁多的时候，去广州检查才被诊断为疑似自闭症。”谢女士说到这里，表现出了很明显的懊悔，“要是早点能诊断出孩子患的是自闭症，就能尽早进行治疗，到确诊的时候已经错过了治疗的最佳时间。”

　　“后来确诊儿子真的患上自闭症，我感觉天都要塌下来。”谢女士说，她随后和丈夫拿出所有的积蓄，甚至连房子都卖了，带着儿子四处求医，谢女士为了更好地照顾帅帅，工作都不做，在江门租了房子陪儿子做治疗。

　　“在治疗时，我带他去指导中心做训练。他在地上爬，我也跟着爬，回到租住的小屋，我再指导他。儿子小病友的妈妈们带给我坚强，有的妈妈放弃了工作，有的妈妈贷款为孩子治病，但她们坚持着一个信念，一定要让孩子康复。”谢女士告诉记者，在训练过程中，同病相怜的妈妈们时常落泪，那种心酸和无助，旁人根本无法理解。

　　邱主任介绍，帅帅通过1年多的训练，情况比以前好多了，对于一些熟人也表现出了应有的亲近，情绪也稳定了很多，不像以前老是爱大哭大叫。“对于自闭症儿童，父母的心态也很重要，不要将他放在家藏着掖着，有空就应该带他们出门溜达。”邱主任对笔者说。

　　对于将来，谢女士很困扰。“自闭症儿童终生都需要人来陪护，将来我们老了，他在这个世界上怎么办？不知道什么是钱，不会主动跟人交流，他永远需要别人照顾。”谢女士说，她现在不敢去想儿子的未来，只要看到儿子一天比一天好，她就知足了。

　　B　自闭症儿童要及早干预

　　儿童自闭症又称孤独症，是一种较为严重的发育障碍性疾病。蓬江区儿童心理行为教育指导中心的邱主任介绍，该病主要症状有三大特征：一是语言交流障碍，语言发育落后，严重的病例几乎终生不语；二是社会交流障碍，一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧，对周围的事不关心，似乎是听而不闻，视而不见；三是兴趣比较狭窄，重复刻板的行为，自闭症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动，如着迷于单调的摆放积木块等。

　　邱主任还提醒，儿童自闭症是一种发生在儿童早期的严重心理疾病，在出生后12个月时已有征兆，但家长不易发现，发现时多在18个月左右。如果孩子18个月大了还不会说话，不爱与其他小朋友玩，而且行为反常，家长就应注意孩子是否患有儿童孤独症。对患有儿童孤独症的孩子，家长应及早进行行为干预和治疗，发现得越早，治疗的效果就会越好，当然，他们的康复程度跟自身病情的轻重程度也有关。

　　C　需要更多人关心

　　3月28日，江门市关心下一代工作委员会领导来到蓬江区儿童心理行为教育指导中心，看望在教学一线上课的老师，亲切慰问正在接受训练的孩子和陪同训练的学生家长，并与教师和家长代表座谈，认真听取他们的心声，并表示十分钦佩该中心老师所付出的努力与爱心，她将把教师与家长的希望、要求等带给有关部门，争取社会和政府对这种公益性教育机构和自闭症患者这一弱势群体的关心和支持。

　　当天，江门市中心医院儿童成长问题专家也来到该中心，为该中心全体老师和广大家长献上了一堂精彩的讲座。讲座后，一位家长介绍了自己的成功经验，她说，自闭症孩子的进步，除了在机构接受专业训练，还有十分重要的是家庭配合训练，她和家人坚持对儿子的训练已经有好几年了，可以说是梅花香自苦寒来，希望大家坚持下去不要放弃。

　　文/李谟飞 图/蓬江区儿童心理行为教育指导中心提供

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我拷问上苍-----谁来拯救自闭症(孤独症)孩子?

    我不知在什么心情下写出以下的文字，就在前几天----2008年10月17日，我所认识的一个年仅10岁的自闭症孩子溺水而死亡。此时此刻，我想天下所有为人父母者都能理解失去亲生骨肉的心情，也许对这个可怜的孩子及家人来说是一种解脱，“长痛不如短痛”，因为只有作为自闭症家长才知其中苦与累，那是何等痛苦啊！！用苍白的言语是无法表达的。也许有人会问：到底苦在哪里？我想说：只有家有自闭症孩子的家人才能品味这需一生品味的苦味，绝不是简简单单的身累，那是心累啊！一生的心累！！一生的痛！！
　　在这里，我想耐心的读者一定把这文章读完，进行转载，让它进入国家相关部门及决策者的视线，让他们知道社会上还有这么多被称为“星星的孩子”——自闭症，并引起社会的高度关注并给这些孩子以良好的环境，不要用另类的眼光来看这群本来“活在自己世界里”的孩子，这就是我发此文的初衷！
　　儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症，是一类以严重孤独，缺乏情感反应，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。最初称为婴儿孤独症，现今又统称孤独性障碍。它属于普遍性发育障碍。无论在成因、发展方式和治疗手段和成年人的孤独症都有很大区别，它是一种严重的婴幼儿发育障碍。
　　[病因]
　　　　已从遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面作了大量研究，然而迄今为止，仍未能阐明儿童孤独症的病因和发病机制。但至少把它看成是多种生物学原因引起的广泛性发育障碍所致的异常行为综合征。这是一种精神疾病，目前普遍的称法是一种严重的婴幼儿广泛性精神发育障碍。通常在三岁之前，患儿就存在本质性的人际交往障碍，无法用语言、表情、动作与其他人，甚至包括父母正常交流。
　　[儿童孤独症主要症状]
　　　　1、社会交流障碍一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。
　　　　2、语言交流障碍语言发育落后，或者在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流性质。
　　　　3、重复刻板行为。
　　　　4、智力异常70％左右的孤独症儿童智力落后，但这些儿童可能在某些方面具有较强能力，20％智力在正常范围，约10％智力超常，多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面。
　　　　5、感觉异常表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。
　　　　6、其他常见行为包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。
　　　[国内外现状]
　　　一、发达国家情况
　　由于孤独症起病如此之早，征状奇特和预后严重，故引起学者的广泛兴趣及社会的关注。美国、英国、加拿大等国家设有孤独症专门学会、办有专门杂志，并且从社会、心理、神经生理、生化、遗传等多方面作了深入探讨，写了不少专著和文章。因外国研究及探索这方面较早，国家重视并由财政出资，建立很多具有公益性质的机构和民营的机构进行免费教育，全社会也形成对这些孩子的良好生活环境。美国有部《雨人》的电影就是讲孤独症的。韩国的部电影《马拉松》也是讲述一个坚强的母亲培养孩子长跑的事，很是感人，让人落泪！
　　　二、我国自闭症现状
　　目前尚无任何药物可以治疗，只能靠长期的康复训练帮助患儿逐渐好转，否则将导致终身残障。对于有自闭症患儿的家庭来说，其遭受的打击几乎是毁灭性的。因为正常学校不收，最后只好在家，成为被排弃在社会之外的人。很多家长在绝望中甚至想到与孩子同归于尽。因为自闭症患者的家庭很难得到社会的关怀，不少家长偏激地问：“是不是孤独症患者对社会没有危害，就引不起社会的关注呢？”据资料显示，我国虽自上世纪80年代以来就开始对自闭症及教育训练的研究，但到目前为止国内仅有少数几家小规模的民营训练机构，政府训练机构几乎空白，全国约150万自闭症儿童急需康复机构。康复训练人员严重不足，致使许多患儿在最佳康复训练年龄错失了康复训练时机，导致不可逆转的终身残障，令人扼腕叹息。我国少儿自闭症诊断专业人员奇缺，严重影响了自闭症儿童的早期诊断和确诊。目前中国自闭症儿童及其相关智障儿童已高达人口比例的千分之一左右，且呈逐年上升趋势，成为严重危害儿童精神健康的头等疾病，如不采取有效措施，如此庞大的自闭症患儿不但会毁掉一大批家庭，而且还将成为沉重的社会负担！”
　　　[建议]
　　一是国家财政要尽快加大对自闭症干预工作的投入。首先国家要制订明确的政策要求，在每个省市区至少建立一个以上有相当规模和水准的孤独症儿童免费康复训练专业机构，让自闭症儿童享受免费康复训练。
　　二是鼓励社会力量参与，对非政府、非盈利、自救自助机构进行规范和引导，建立早期诊断体系，开展早期教育训练；政府相关主管部门要加强对从事自闭症的医疗、教育、康复工作者的从业资格认证和专业知识的培训，培养合格的训练治疗人员，无论是公办还是民营，政府一律给予教师待遇，并给予特殊津贴；并对收入不高的家庭予以一定标准的经济资助。

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向与自闭症苦苦抗争的孩子和父母们致敬

2010-04-02 08:36:31  大洋网—广州日报

    “自闭症”，关系孩子、父母、整个家庭的命运。如果家中有了这样的孩子，有时候父母们会陷入绝望。到底自闭症能否康复呢？这里，我们找到了成功的案例。不过，专家提醒，当家长踏上拯救“星星”之路前，一定要拿出足够的勇气和信心，因为治愈自闭症孩子，可能是几年、十几年的一个耐心的系统工程。  

　　文/记者王广永 张学斌　　　　

    【核心提示】：

　　“20年前的一个孤独女孩，20年后，她正坐在大学课堂上读书……”北京信息科技大学教师甄岳来在她的《孤独症儿童社会性教育指南》一书中写道。与很多家庭的一样，甄岳来的女儿也是一名自闭症患者。但她们并没放弃，与自闭症展开了长达20年的拉锯战，最后她们胜利了。

　　而在佛山，也有着数万“迷失的星星”，他们正在与自闭症这个“无声的敌人”战斗！今天是“世界自闭症日”，让我们一起走近“星星”的世界，也向那些正在与自闭症苦苦抗争的孩子和父亲母亲们致敬。

　　自闭症孩子在增多

　　佛山市目前每年新生婴儿约6万人，据权威部门统计，自闭症的发病率约占新生婴儿的千分之一。按此推算，佛山市每年新增患自闭症儿童约为60人，这其中很大一部分为7岁以下处于最佳康复期的自闭症儿童。据卫生部门预测，自闭症患者有不断上升的趋势。目前，佛山市有关部门正对全市自闭症患者人数及最新情况进行全面普查。

　　据了解，佛山市已开展自闭症训练的机构有佛山市启聪学校、顺德启智学校、佛山妇幼保健院、佛山市禅城区残疾人康复中心、佛山市启扉教育咨询有限公司（私人开办的机构）等多家，这些机构通过开设多种训练课题等方式开展自闭症儿童康复训练。

　　孩子懂得开玩笑了 妈妈泪流满面

　　陈女士家住禅城区，她和丈夫二人均受过良好教育，她本人从事教育业。2003年，儿子小楠（化名）的出生给这个家庭带来了无限快乐。

　　但小楠2岁左右的时候，家人发现孩子有些异常。“孩子看起来像个机器人一样，没以前那么活泼好动。”觉出异样的家人带着小楠来到医院问诊，医生说“有自闭症倾向。”

　　小楠2岁后便被送进幼儿园小班，幼儿园老师“投诉”说：在幼儿园上课时，小楠总是不听课，还在走廊上跑来跑去。陈女士不断补充自闭症相关知识，想帮助儿子摆脱自闭症的阴影，但小楠的自闭症并未明显好转。

　　小楠曾和小表弟一起生活，有什么好吃的总会分给小表弟一半，但有时放学回家，他会给小表弟一巴掌或者踢上一脚，“这是他表达喜爱对方的方式。”

　　至2007年底，小楠在幼儿园度过2年多时光，其间陈女士广发“英雄帖”寻求多种教育方式，但成效不大。长大了的小楠缺乏幽默感，听不懂别人的玩笑话，无法与人正常交流。无奈之下陈女士将儿子送进佛山市启扉教育咨询学校，试图通过教育培训的方式帮助孩子。

　　为了培养儿子与他人交往的能力，陈女士训练他“见到熟人要问好”。从问候“你好”开始，逐渐演变到问候“你吃饭了吗？”并训练他的随机反应能力。加上在培训学校的训练，小楠与人的交往能力越来越好。

　　“改善是一点一点的。”直到有一天，陈女士开玩笑地对儿子说了一句《喜羊羊与灰太狼》中的台词“踢死你”，小楠回了母亲一句“踢死我？没那么容易哦。”陈女士那一刻又惊又喜，泪流满面，孩子终于可以听懂玩笑了！这对自闭症孩子来说是个飞跃。

　　今年9月小楠就满7周岁了，如今的他已可与人进行简单沟通，陈女士准备送他进小学读书。“仍要慢慢过渡，让他一点点适应学校生活。”在儿子上小学初期，陈女士打算每天上午仍送孩子上启扉学校，下午送其到正规小学读书。

　　“让自闭症小孩去正规学校读书，是家长和孩子面临的另一场战役。”陈女士说，不管胜算多少、前景如何，她都会支持孩子一直走下去。

　　如何发现孩子有“自闭症”倾向？

　　由于自闭症的病因至今仍是个谜，我们无法事先预防。但是很多例子已经证明，通过良好的教育和培训以及治疗，“星星”们能够从自己的内心世界里走出来。如何发现孩子有自闭症倾向呢？

　　孩子不愿与人对视

　　患自闭症的孩子全部都有社交障碍，他们不仅对其他人不亲，而且就连父母也不依恋。他们怕与他人目光接触，缺乏眼与眼的交流与对视。呼唤他们的名字时也常常没有反应。平时与小朋友接触中很少主动，表现得很孤独。

　　孩子不愿与人交谈

　　很多自闭症患儿在语言方面都有障碍。有些会说话，但常常沉默不语，有的只是在2~3岁以前有过语言表达，但以后逐渐消失。有的出生后就一直没有说过话，甚至被人误认为“哑巴”。还有的孩子说话刻板，自言自语。

　　有些孩子行为怪异

　　患有自闭症的孩子基本上没有什么兴趣，他们行为方式刻板僵硬，完全按照自己的行为方式。只要生活有一点改变，他便会焦虑不安、大发脾气。

　　有些孩子是“神童”

　　还有些孩子例外，他们对某一领域非常痴迷，例如在数字、地图、机械等方面，有超强的机械记忆能力，有人甚至把他们称为“神童”。

　　而实际上，他们是患有阿斯伯格综合征，属自闭症的一种高端形式。

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广东15万自闭症儿童之泪：治疗难、教育难、生活难

　　■拥有15万自闭症儿童的广东，康复机构不足50所，治疗难、教育难、生活难是最大现实

　　■广州兴办了全国唯一由政府投资的康纳学校，但学位一直供不应求

　　■不少康复专家呼吁，“如果政府足够重视，这个人群就大有希望”

　　有这样一群孩子,他们内心丰富却无法与人沟通,他们听力完好却对外界充耳不闻,他们和正常孩子一样美丽可爱却行为怪异刻板,他们有着“星儿”这个动人的名字,充满诗意却远离我们的世界,静静地、孤独地闪烁着,与所有的喧嚣无关。

　　“星儿”,这一群体在医学上被称为孤独症(自闭症)患者。自2008年起,每年的4月2日定为“世界孤独症宣导日”,和艾滋病日一样,是联合国仅颁布的两个疾病日之一。

　　在我国,目前尚无权威的自闭症患者的统计数据,据广东省有关专家估计,全国大约有500万患者,该病在人群中的发病率高达1/150。全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。而据公开报道,在广东,全省患者人数在60万以上,其中约15万儿童患有自闭症。

　　15万自闭儿童的背后,是15万个脆弱而痛苦的家庭。及早治疗、康复教育,是他们的共同选择。然而,在我省目前仅有30—50所康复机构。对于众多亟待治疗的“星儿”而言,无异杯水车薪。

　　南方日报记者连日调查走访发现,在广州多家不被外人熟知的“星儿”康复机构里,无论是家长还是老师都哀叹治疗难、教育难、生活难。

　　“如果政府部门能够像关注艾滋病一样关注自闭症,那么这个人群就有希望了。”不少康复专家呼吁。

　　【母亲的呐喊】

　　“失去的不仅仅是自我,还有卑微的自尊”

　　在广州星语儿童心理素质培训中心见到全全的时候,她正在和老师上一对一的发音训练课程,老师一遍又一遍地喊着全全的名字。全全含糊不清地答应着,每答应一次,老师就奖励一颗她爱吃的开心果。妈妈齐女士已然泪流满面,她告诉记者,这一句“哎”,足足让她等了九年。

　　全全已经9岁了,眉目清秀却唇齿模糊不清,至今还不能说一个完整的词语。齐女士说,孩子是去年9月送来的,白天来学校上课,晚上就一起完成老师布置的任务,“现在我们每天都很充实,虽然反反复复教的东西容易忘记,像蜗牛一样爬得很慢,和以前相比还是进步很大”。谈起过往的心酸,齐女士忍不住落泪,她每天的生活都是围着孩子转,无论怎样努力亲近疼爱,孩子却无动于衷,我行我素,“在她眼里我还不如她的玩具”。

　　全全7岁的时候,他们前后去了几家小学报名,无论是机关小学还是普通小学,都不愿意收留。“孩子不会说话,来到陌生的环境就哭闹吼叫尿裤子,砸东西,管也管不了,别人都说孩子没教养,我真的不知道怎么办,我的生活已经没有了自我,被别人嘲笑连卑微的自尊都没有。”

　　最后,在朋友的介绍下,齐女士辞去工作,带着孩子来到特殊学校,并在附近租了房。现在,齐女士每个月开销保守估计已达六七千元。“光学费就3000元一个月,家里的开销都是老公支撑,他一个人在深圳打拼赚钱,每天晚上都打电话来问宝宝今天学会了什么,哪怕是一点点,他都很开心。”

　　平时在家,全全谁都不搭理,在她的世界里,人和物没有区别,没有认知能力,就爱转东西,特别喜欢转小凳子。“来这个学校5个月了,孩子终于在我喊她的时候有回应了,第一次听到‘哎’的时候,我高兴得哭了。现在,我就盼着她有一天能喊我一句妈妈,别的,已不敢奢求。”

　　【沉重的负担】

　　“等我们老了,孩子可怎么办?”

　　尽管一扇门已经关上,但通向希望的窗户似乎并未打开。

　　家有“星儿”的梁妈妈,很多亲戚都劝她去给孩子申领残疾证,按现行政策,这样可以生第二胎,“以后老了有人赡养,这个孩子也有兄妹可以帮忙照顾”。

　　“再生一个,我们根本负担不起,孩子生下来我们做父母的就想给他最好的,现在实在不忍放弃。”这一年来,在孩子身上梁家已花去6万多元积蓄。

　　去年3月底,她辞去了在汕尾海丰一家饮料公司的文职工作,独自带着两岁半的瀚瀚来到广州这个陌生的城市,开始艰辛的治疗康复之旅。

　　记者了解到,广州大部分自闭症儿童康复中心,如广州小天使儿童潜能开发中心、欢乐岛、星月湾等,每月的培训费为2500—3000元,而且培训之后更面临着义务教育衔接的问题。

　　以每个月3000元培训费计算,从孩子3岁起,继续培训下去,至少需要20万元。对城市普通家庭来说,这已是天文数字,更不用说农村家庭。

　　3岁的宝宝,大眼睛、长睫毛,分外可人。梁妈妈说,2岁时孩子被广州中山三院确诊为自闭症,痛苦和绝望纷至沓来,笼罩着整个家庭。

　　“专家说要是及早干预培训治疗还有康复的机会。”梁妈妈坦言,现在肩上担子很重,孩子每个月的康复费用将近2900元,全家的吃住都落在了孩子爸爸身上,压力很大。

　　现在梁妈妈在康复中心附近租了一间不足20平方米的房子,准备陪着孩子打持久战。来这里租房的多是自闭症孩子的家长,大家住在一起,同病相连,也算是有个照应。“我们就盼着他长大点能读书,不读书就没有出路,等我们老了孩子怎么办?”

　　爸爸工作,妈妈赋闲、全职照顾自闭症孩子,在康复中心这是很多家庭的真实写照。

　　许多家庭拿到了二胎准生证,但由于经济原因不得不暂时搁浅。“保险公司不给孩子参保,所有费用只能由自己承担”,经济负担沉重,外界的歧视,凡此种种,梁妈妈越发看不到未来。

　　“等这个孩子病情好转,估计我们也都40多岁了,再生也不可能了。”为找康复机构四处奔波,找到了又为高额的康复费犯愁,绝大多数康复机构只接收学龄前儿童,义务教育阶段去哪儿就学又是更大的问题。

　　【医疗机构困境】

　　治疗资源缺乏,大多患儿蜗居家中

　　对自闭症患者家庭而言,治疗和教育如影随形。实际上,对于自闭症这个特殊人群,治疗和教育交织融合,花费的时间终其一生。客观上,这对相关教育机构提出了很高要求。

　　中山大学附属第三医院儿童发育行为中心,是华南地区最早开展儿童自闭症治疗的机构,该中心主任邹小兵教授向南方日报记者介绍,在刚建立的时候,自闭症只占中心总门诊量一成,但现在自闭症患儿已超过50%,每天至少有20—30名患者前来诊断。

　　“自闭症”通常会伴有智力发展迟缓、癫痫、极度活跃、退缩以及其他情绪障碍。由于存在着心智解读和社交障碍,自闭症儿童有着让人难以理解的逆反行为,他们很难融入社会,久而久之被“主流社会排斥甚至唾弃”。

　　邹小兵介绍,这些孩子经常沉迷在一种情景之中,不知疲倦地反复做同一件事,固守在自己的世界里。虽然现在治疗自闭症没有特效药,但是通过行为干预可让这些患儿的病情逐渐缓解。

　　“治疗这种病越早越好,过了6岁就很难治了。”邹小兵介绍,患儿必须及时到专业教育训练机构接受治疗,因为科学、系统的训练可使绝大多数患儿的病情得到改善,进而挖掘出患儿在某一方面的特长,使之成为可用之才。

　　目前,广东省地区级医院大部分都能诊断,但治疗康复却未跟进。据邹小兵统计,我省目前仅有30—50所康复机构。“如果政府部门能够像关注艾滋病一样关注自闭症,那么这个人群就有希望了。”

　　邹小兵介绍,全国有11所大学授予特殊教育本科学位,但是没有特别针对自闭症治疗的课程设置,中山大学也只开设了相关的选修课程。

　　自闭症孩子得不到足够的重视和照顾,大多数只能被迫地选择待在家里。“患者的父母亲通过培训能得到相关治疗知识”,邹小兵介绍,发育行为儿科学不同于传统医学,治疗起来周期长、问题多,患儿家长光有热情和耐心远远不够,但现阶段家长最主要的知识来源仍然是网络。

　　即便能进入专业机构接受治疗,目前小规模的机构无法满足巨大的需求,许多孩子只能年复一年排队等候治疗。

　　【民办机构之殇】

　　一个个孩子因费用中途辍学

　　年复一年等候的背后,折射的是目前自闭症服务组织有生存困境。

　　据了解,国内自闭症患者的服务行业以民办服务机构为主体,但民办机构在发展中遇到的问题却让“常人无法想象”。

　　广州星月湾儿童自闭症康复中心学校,靠着数个患儿家长的资助从无到有。刚成立时,因为没有足够的资金,家长们只好提前预交学费,通过各种关系才能找到场地。

　　六年过去了,中心负责人谢志新颇为欣慰:“如今,最困难的时期已经度过。”

　　但事实是,学校最初的规模只有五六名,到目前也才十多人。

　　自闭症康复教育需要具备教育、康复、治疗的功能,师资需要控制在1∶1的配置,投入巨大。对于鲜有政府资助的民办机构而言,只能靠家长交的学费空头运转。

　　对于一个普通家庭来说,每月2000余元的康复支出也不是个小数目。

　　看着一个个因学费中途辍学的孩子,谢志新无奈却又无力。

　　招老师难,留老师更难。

　　自闭症孩子需要老师投入难以想象的爱和耐心,自闭症儿童康复、教育属于比较新的领域,对从业人员的综合素质要求很高,现在学校的老师没有模式可参考借鉴,很多经验都是教学实践中总结出来,教学过程又完全靠探索。

　　每个孩子都需要主教、辅教两位教师配合,并全程跟踪他们的一举一动,“从饭桌到课桌,从床铺到厕所”,广州自闭症儿童康复中心主任樊越波告诉记者,这些教师劳动强度、压力比普通教师大得多,“但他们大多没有编制,不能拿到‘阳光’工资。”每个月1500元左右的工资,很多老师来了又走,“至多待两年”。

　　社会歧视,同样是众多机构无法逃避的魔咒。

　　一听到是办自闭症儿童康复学校,很多人不愿租场地,“宁愿空着也不租”。普通民众都对自闭症这个特殊的人群缺少认识和关爱,认为他们是患有精神病,会扰乱社会秩序。

　　不久前,广州星语儿童心理素质培训中心三年租赁合同到期,“对方说什么都再也不肯续租”,校长张建伟说,这么一搬,积累三年的信誉、人际关系将会损失很大,很多家长被迫迁移,在新的地址附近找房子租住。

　　星语中心现址地处偏僻,但也“还是找了很多朋友托关系才租到”。10间教室,每月光租金仍需2.5万元。

　　找好地方,请好老师,后面的手续才是真正的“拦路虎”。

　　“学校注册难度大,商家、民政和教育部门相互推托,都说管不了”,谢志新办的学校成立8年了,目前为止已经招收了43名学龄前儿童,但这所学校到现在还没有拿到相关部门的“准生证”,严格意义上属于“黑户”。

　　【备受掣肘的公办学校】

　　“康纳园计划”试点全市覆盖路漫漫

　　较之于问题丛生的民办机构,公办机构尚属星星之火。广州自闭症儿童康复中心(广州康纳学校),是国内唯一一所由政府投资兴办的自闭症儿童服务机构。

　　校长樊越波告诉南方日报记者,目前全省有100多个康复机构接收自闭症儿童,广州市各区的启智学校也接纳患病孩子,但专门针对自闭症儿童而设的康复机构只有康纳学校一所。

　　65岁的付奶奶的孙子是广州20多个最幸运的自闭症孩子之一,在康纳学校上一年级,接受专门针对自闭症孩子的免费义务教育,孙子进步之快,“以前想都不敢想的”。

　　现在,孙子不仅能够识字认路,还学会了很多生活自理技能。以前教孩子认一个字,几个月都学不会,现在在这个学校学会了很多字。每天接他坐公交回家,孙子不仅学会了自己投币,每到一站还能准确地叫出站名。以前孩子不说话,随地大小便,现在每天都嚷着要奶奶送他上学,也能自己吃饭上厕所了。谈起这些,付奶奶乐得笑出了声。

　　作为特殊教育学校与普通学校中转站的自闭症康复学校,广州康纳学校去年9月设立小学部招生免费接受义务教育,不到100个学位,却有600多名孩子前来报名。开学后,陆陆续续从全国各地慕名而来的家长很多,每天都有四五个。作为校长,樊越波说,“每拒绝一个孩子,心里都难过一次”。

　　为什么不扩大规模,增加招生名额?

　　对此,樊越波表示,自闭症孩子是一个很特殊的群体,个体差异性大,目前学校的学位和资源都有限。更重要的是,建立自闭症康复特教学校的最终目标不是“越办越大”,而是旨在构成资源中心,发挥自闭症康复教育的示范和辐射作用。

　　对于未来,樊越波信心满怀,目前广州市“康纳园计划”正在筹备之中,按照设想,每个区都成立资源中心打造自闭症教育基地,培养师资人才和建设队伍,深入到每个社区,一个点一个点串联成一个自闭症康复系统,让自闭症儿童能够得到就近服务、终生服务的关怀。通过不懈努力慢慢地将这种模式推广到全省甚至覆盖全国,让所有的患者都能获益。

　　广州市残联理事长梁左宜表示,中国残联已将孤独症康复纳入精神病康复范畴。下一步,相关部门将建立省级孤独症儿童康复训练机构,探索孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系,这对广大自闭症儿童及其家长而言,无疑是绝好福音。

　　“很多患儿家长打电话向残联求助,我们也希望能尽快出台相关资助细则,早日帮这些家庭减轻负担。”梁左宜希望康纳学校能发挥带头示范作用,多举办家长培训班和国际学术论坛交流活动,让更多的人关注这个群体。对于民办机构,梁左宜透露,相应扶持措施残联和兄弟部门同样在协商制订当中。

　　■最新动向

　　专访全国政协委员张杰庭:

　　应立法保障

　　特殊儿童受教育权

　　今年3月5日,十一届全国人大三次会议上,温家宝总理在政府工作报告中指出,“优先发展教育事业,加强学前教育和特殊教育学校建设。”铿锵有力的话语让全国政协委员张杰庭看到了政府对特殊孩子的关怀,“信心满满”。

　　张杰庭向南方日报记者介绍,两会期间他向大会提交了《尽快制定〈特殊教育法〉》提案,指出特殊教育狭义理解即针对身心发展有残疾的儿童的教育。目前残疾儿童随班就读往往流于形式,由于师资与教学资源的缺乏而出现“随班混读”的现象,很多孩子甚至小学没读完就辍学回家。

　　“这需要国家的关注和投入,建立特殊学校让包括自闭症在内的所有残疾儿童,享受平等高效教育的权利”,张杰庭表示,自闭症儿童只要及早进行干预教育,完全可以生活自理,甚至像正常孩子一样学习生活。

　　张杰庭认为,对于自闭症孩子这个特殊的群体,没有相关的法律法规保障早期教育实施,从长远来看将加重整个社会的负担。“关爱日”的设立,公众对自闭症的认知得到很大改善。目前最重要的就是在立法的基础上保障知识普及,通过积极的早期干预教育,推进整个社会关注与支持自闭症儿童康复事业。

　　为加强对弱势群体的教育,国家已相继出台了《义务教育法》、《残疾人保障法》、《残疾人教育条例》以及《教育基本法》,但都只是散见于各个法律之中,并没有专门的一部法律予以保障。

　　“这些都需要用一部专门的法律来保障。通过制定特殊教育法,可以体现我国文明发展水平,更是建设和谐社会的必然要求。”张杰庭希望,政府有关部门能出台更多专门针对特殊教育的法律法规,加大对接受各个阶段教育的残疾学生的支持力度。

　　■广东现状

　　自闭症不仅是

　　不爱言语

　　南方日报讯今天是“世界自闭症关爱日”。记者昨日从广州几大三甲医院心理科获悉,近年来,自闭症患病率有逐年增加趋势,早期治疗能有效帮助恢复患儿的语言能力与智商等,但不少家长因对自闭症认识不够,让孩子错过了最佳治疗时机。

　　粤自闭症患病率0.67%

　　武警广东总队医院心理科副主任医师李炜介绍,自闭症发病于3岁前(30个月内),是世界上患病人数增长最快的严重病症。

　　2010年“世界自闭症关爱日”康复教育研讨会上公布了广东省的数据:广东自闭症患病率为0.67%,深圳地区更是高达1.32%。其中,全省0—14岁自闭症患者有13万人。

　　缺乏母爱易得自闭症

　　李炜表示,自闭症发生的具体原因至今不明,社会心理、遗传、脑损伤以及家庭结构特征都会对自闭症发病造成影响。

　　“从社会心理因素上讲,过早与父母分离,生活在缺少母爱的封闭环境中的孩子易得自闭症。”李炜说,此外,父母的个性特征也会影响孩子患上自闭症。“如果父母为人处事刻板、机械、不近人情,那么儿童长期受到潜移默化的家庭环境影响,也容易患上自闭症。”

　　家长认识不足误治疗

　　在广州市儿童医院的心理专科,基本都是2—5岁的孩子在就诊,其中,转诊和直接就诊的比例各占50%。广州市儿童医院心理专科医生查彩慧表示,这证明家长对孩子是否患自闭症方面的判断仍存误区。

　　她提醒,若孩子两岁还不会说话,不爱和其他小朋友玩,而且有爱转圈等怪异的行为,可能患有自闭症。“但具体还需要从交往能力差、行为怪异、智力低下、语言发育迟等四个基本因素综合考虑。”

　　查彩慧说,患自闭症的孩子多喜欢在较长时间内专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木；社交方面或只热衷于观看电视广告和天气预报,面对正常儿童喜欢看的动画片、电视、电影则毫无兴趣；还有一些患儿每天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹,表现出明显的焦急反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境。而话语方面,他们并非不愿说话,而是只喜欢重复某类话语或唱同一首歌……但却不会说其他话。

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一个孤独症孩子的成长记录
WWW.CAUTISM.COM　09年03月13日

与其说它是一个孩子的成长记录，不如说是一个孤独而无助的母亲的情感宣泄和自我疗伤。夜深人静时，面向白纸喃喃倾诉，叩问人生命运。如果不是这样，真不知怎样走过22年的漫漫黑暗。

　　从精神病院开始绝望
　　1985年8月2日，当时27岁的陈女士初为人母，生下了一个儿子。婴儿名叫李牛，非常的漂亮，看起来也非常的健康。1岁的时候，孩子不会说话就先会唱歌了，唱的是“几度风雨，几度春秋”。
　　一岁多点的时候，这个孩子就有点“与众不同”了。他不像一般的小孩一样喜欢让人抱，当你抱他的时候他会伸出两只小手把人推开；你无法捕捉到他的眼神，他的眼睛从来不和你对视；小孩们喜欢的玩具他都不喜欢，他喜欢旋转的小盖子，玩具汽车的小轮子，还喜欢自己旋转，他几乎整天在房间里旋转，似乎在追着自己的尾巴，乐此不疲。
　　“李牛五六岁的时候，我看了美国电影《雨人》，一下就明白了--我的儿子是个“雨人”，他和“雨人”太像了。”
　　但是陈女士那时并不能完全领会，在生活中，尤其是自己的儿子是个“雨人”意味着什么。4岁的时候，李牛从母亲的单位幼儿园里被退了回来，7岁得到了确诊：儿童孤独症。很多人都不知道，就连医生们都说“闻所未闻”，一听这个病，人们第一反应是孩子关在家里太久大人情感疏忽造成的，当时我也是这样认为的，自己折磨自己了七八年，直到一个医生--他的孩子也是孤独症--告诉我，这是一种世界上并不罕见的病。 　为了治疗，陈女士带着孩子住了一个月的院，在这里她受到了极大的刺激，住的是精神病院，周围都是成年的精神病人--强迫症、精神分裂症、抑郁症，狂乱、呓语，隔壁病房一个23岁的小伙子，平时好好的，一犯起病来便大小便失禁。 在这里她知道了孤独症是一种一辈子无法治愈的病。“天哪，这样一个小小的孩子，难道他的一辈子将和精神病院连在一起？”

　　用十年才接受的一个事实
　　陈女士一直不能接受李牛，这个过程整整有10年。一个母亲不接受自己的孩子，这该是怎样的一种痛苦。在她的记忆中有这样的片断：李牛今天大便有点稀，他用完手纸后，把大便弄到头发上去了，我看到后大骂起来，十分气愤：“都13岁了怎么拉屎还拉到头上去了，真没有用，真没有出息，妈妈还要管你到老，到死不成……”
　　有时候自己发脾气不是在讲话，而是在吼，不管李牛怎样，我要把心里的怨气吼出来。一个孤独症的孩子母亲真的是要管他到老到死的，这就是中国的现实。爸爸昨天打了李牛，打得够狠的，不但打了屁股，还用皮带抽了他几下，李牛也够坚强的，只哭了几声，并连声说： “该。”
　　事后我有几分后悔，他毕竟不懂事，像拉屎要坐马桶，别人休息要保持安静等这类事，和他讲一遍他可能记不住，或听不懂，要多讲几遍才行。近来李牛总是不用马桶大便，而是热衷于用塑料盆大便。我曾生气地告诉他，已经13岁了，是不可以这样大便的，他不知中了什么邪，就是不改，为这事他爸爸还打了他两次。
　　由于嗓子不舒服的原因，李牛从早晨就开始尖叫，大约每隔20分钟一次，一直到晚上。“世界是怎么可以有这样的人，如果我命里注定非得有一个残疾的孩子，我愿意他是聋子、瞎子，哪怕是高位截瘫我伺候他一辈子都行，只要不是孤独症就好。”陈女士说，“ 精神上的毛病能致人于死地，你得有钢铁的意志和钢铁的神经才行，我都快疯了。”
　　李牛会在安静的班车上大哭或大笑不止，要不然就没完没了地大声说话，所有的眼睛都望过来，“那目光就像一束束飞过来的钢针一样”。在地铁里，李牛看到一个女子嘴边有饭粒，他便径直走过去摘下来，空气就在一瞬间凝固了。在超市里，李牛会因为人多排队而他又急着吃薯片而哭喊不止。
　　李牛最爱的是音乐，陈女士每次带他去听音乐会的时候，准是坐在离门最近的地方，神经绷得紧紧的，只要他一出怪声，好立即一把推出去。并不是所有的人都是友善的，当李牛奇怪的举止妨碍了别人的时候，就会有骂骂咧咧：“这孩子有病啊”
　　陈女士是个受过高等教育的知识分子，这个时候她会“很紧张，窘迫地缩起来，恨不得找下地缝钻进去”。十年当中她都无法让自己脸皮“厚”起来，挺直身子面对人们的目光。但是陈女士并没有因此把李牛锁在家里，这是李牛的福分。她带他去超市、公园，去滑冰，去游泳，她想把他领出孤独的世界。
　　双休日，我们三个去了游泳馆，一个夏天都因为种种原因没有游泳了，我即刻跳入水中畅游起来。李牛带着游泳圈也在泳，他的脸上不能有一滴水，否则马上把泳帽拿下来擦脸，不时地吐口水，一旦游离我们的视线，他就用舌头舐池壁，我一瞪眼睛他就不做了。当我游远了，他又做出这些可恶的动作，好在服务员没有在意他。
　　一个母亲不接受自己的孩子就不能敞开胸怀地去爱他，不能用慈爱的目光凝视他，不能毫无保留地欣赏自己生命的作品。最主要的是陈女士想不通自己为什么会有这样的一个孩子，不能接受自己有这样的一个人生。她从5岁就梦想成为一个画家，当她大学毕业准备开始她的画家梦的时候，一切都因为一个孤独症的孩子而终止。
　　“我开始封闭自己，内心变得孤独无比。当别人谈论孩子的时候我躲得远远的，从来都不参与。”担着苦难孤独地走路，什么时候才是尽头？“你好像欠了别人的一笔债，是你一辈子都无法还清的一笔债。”

　　那扇你也许永远敲不开的门
　　李牛不会讲故事，没有角色的想象能力，只要让他讲故事，他就说：“从前有个姑娘……”没有下文了。我想尝试启发他一下。我说：李牛给妈妈讲个故事。“从前有个小姑娘”我：“她背上书包去上--”“去上学。”我：“她看见--”“她看见老师了。”我：“后来她放学就--”“就去姥爷家了。”我：“很好，请你把这个故事再讲一遍。”“从前有个小姑娘……”又没有下文了。下雪了，一片银白的世界，我和李牛一起在学校操场上散步，我问他：“天下什么了？”“下雪了。”我又问：“雪是什么颜色的，”李牛说：“雪是红色的。”“不对，雪是白色的。”第二天又下雪了，我和李牛一起走在去菜场买菜的路上，“雪是什么颜色的？”“雪是红色的。”真奇怪李牛为什么总是说雪是红色的呢？李牛又在创新他的语言，歌唱。“咪妈妈，咪妈”，“严波豆腐”，“的的的得”，……
　　这些奇怪的难以解释的语言、歌唱，像是世纪之谜，让人不可琢磨。陈女士说：“有人讲要走出孤独，远离孤独，我更想走进孤独，了解孤独。我应该知道孩子在想什么，做什么，需要什么，这样我才可以给他提供帮助。”
　　世界上也许有一扇门永远都是闭着的，但是陈女士不想让自己走入绝望，对一个孩子宣判死刑是不是太早了？“我们希望活着，希望好起来，也许能等到那一天，哪怕是在这个孩子四五十岁以后，人类发明了一种药，或者是基因疗法，那也行啊。”
　　孤独症是一种很难治愈的病，目前惟一被认为可行的办法是通过教育和培训的改善。陈女士为李牛选择了教育。当时对孤独症的了解国内刚刚开始，医疗界也没有更多的方法，仅有的一些授课也挺原始的。训练方法有教孩子认图形、颜色，用糖果交换让孩子精力集中等等，但是关键的问题是，孤独症孩子就像一个外星人，你说什么他根本就不理你。
　　“你就是骂他、训斥他，他都没有反应，他听不懂你正常的表达方式。”7岁时的李牛不会认字不会画图，每当他拿起纸笔的时候，就会出现一堆乱七八糟的涂鸦。
　　“我不止一次地想放弃。一次一个台湾特教专家的话对我触动不小，他说：世界上没有教不会的孩子，只有不会教的老师。”
　　陈女士把写一个字的过程分解成350个点的线图形，让孩子按着描绘，以增加观察力、自控力、空间知觉等。
　　“李牛在表达他的不满的时候，惟一语言就是尖叫。当他有需要，就抓住我的手，拉着我过去，把手放在想要的物品上。”孤独症的孩子缺乏想象力，当他要喝水的时候，不会把想象的杯子放在嘴唇上，假装喝下去。
　　“李牛有一双明亮的眼睛，但却从不直接看着我。他似乎总孤零零的，不受外界的影响，他只对一些特殊的物体感兴趣，只吃几样东西。迷恋花毯子和凉席，无论冬夏，只要稍有变化，安静冷淡的他立即就成了狂怒的孩子。”就是这样的一个孩子，用了一年多的时间，学会了写字，只是他并不知道他写的是什么东西。
　　送李牛上学的第一天，陈女士没有敢走开，她躲在学校外面祈祷着孩子能在学校呆满一天，如果这一天不成功的话就意味着孩子没有在学校读书的能力--尽管这是一所培智学校。还好，这一天顺利地过去了。
　　考试结束了，李牛的考试成绩比我设想的要好，但这并不重要，重要的是李牛在学校结识了不少的新老师、新同学，加入了一个温馨、友爱的集体当中。
　　有一次，我看见李雪拉着李牛，有时摸摸李牛的脸，嘴里还说着："你要是再脱鞋，我就不和你好了。"尽管李牛现在还不理人，不能主动与人交往，但这么多的被动的交往，对他也是有益的。就像一扇关着的门，敲的人多了，这扇门就有可能被打开。

　　教育，一场持续一生的战争
　　生育孩子也许是每个女人的愿望。一个孩子的降生，是一个新生命的开始。但这是一种风险和无法选择的事情。
　　如果你决定这个孩子，他的性别无法选择，美与丑、智力的高下、身体的健康与否你都无法选择，只能是等命运的安排，就像我们无法选择父母一样，我们也无法选择自己的孩子。
　　像我这样一个母亲，一个目前无法治愈的孤独症的孩子的母亲，尝到的生活的苦果可能要比别人多几百倍。特别是这些孩子的前途，未来，我们去世之后他的生存问题，更让你寝食不安。
　　陈女士说，她最大的愿望就是有一天李牛能够自食其力。"不敢想他会对社会有贡献，起码不要成为别人的负担。或者他的某一个长处得到了别人的欣赏，他能够快乐地活着，这就够了。"
　　孤独症患者最引人注意的是他的怪异动作。他会上下前后摆动他的双臂和双手，跳上跳下，做出种种怪相。几乎所有的孤独症孩子都喜欢在靠近眼睛的地方，扭曲玩弄自己的手指。
　　李牛每次从学校出来总是一副大花脸，他不停地吐出口水抹在脸上、胸前、后脖，口水和着泥灰和汗水。
　　陈女士和老师沟通，让老师在桌边放一个小木棍，李牛一玩口水，老师就举棍子，但他很快就学会了躲开老师。
　　昨天为了表示对李牛进步的鼓励，我带他去吃了肯德基，他吃得很香。晚上看他最喜欢的电视音乐桥时，他又吐口水了，我马上关了电视，以示对他的惩罚。他伤心地哭了，我问他，妈妈为什么关电视，他能够回答“因为我吐口水”。
　　本来和李牛说好，只要不吐口水，我放学一定带他去吃肯德基，可是他又吐了，我没有带他去，他很伤心，一再说，不吐了。
　　一个吐口水玩的“毛病”，竟然纠正了几年，而这个毛病刚刚好一点，下一个毛病又来了。
　　李牛现在的毛病是闭一只眼睛睁一只眼睛。我自己也这样做，想体会一下他用一只眼睛观察事物的感受，但我觉得不如两只眼睛看东西舒服，自然，我现在无法去解释李牛这样做是出于什么心理。
　　9年的学习竟然是在不停地纠正李牛反复出现的十多个毛病中度过的。
　　李牛总是弄鼻子，爱把卫生纸放在脖子里。孤独症是一个从小到大的系统工程，不是几年的事。我常常回忆我走过的路，李牛的出现改变了我的人生、我的性格、我原有的一切。一位已帮助自己的孤独症女儿成功地走上独立生活的德国母亲感叹说：“孤独症的孩子能走多远，只有上帝知道，我想知道的是，与昨天相比，我的女儿今天又学会了什么。”
　　李牛8岁的时候，陈女士再一次为他买了钢琴，开始了音乐教育。在李牛4岁时她曾经花4000元买过一架钢琴， “但你根本不能让李牛坐在琴边，只要一碰琴他就用拳头砸”，只好把琴卖了，4年之后再买时，已经是8000元了。
　　“我豁出去了，请了专门的教师，一个小时的课，前半个小时李牛学，后半个小时我学，我学会了再教李牛。”
　　钢琴课李牛已经学到汤普森第二册了，老师每星期日早晨8点30分来，李牛这个星期没有练琴，他很懒，一叫练琴就拉屎撒尿，一上厕所就是半个小时，真气人。
　　8年的音乐教育，给李牛孤独的世界打开了一扇窗户。理查德·克莱德曼是李牛最喜欢的钢琴王子，崔健是李牛最喜欢的摇滚明星。
　　1999年北京市海淀区培智小学的新年联欢会上，李牛表演了钢琴独奏。
　　“李牛上场了，他的表情不太放松，他的坐姿没有平常优美，手也不够用力，琴声很小，但三支小曲子都顺利地弹下来了，李牛边抠着鼻子，边从琴凳上跳了起来，人显得很兴奋。”陈女士幸福地回忆着。
　　现在李牛对家里的事开始关心起来了，电话铃响，李牛会先说，“妈妈打电话了”；早晨我们一起从新闻学院宿舍赶班车，我和李牛先上了车，他马上问：“爸爸呢？”我曾经以为李牛这一生都不会提问题，现在他开始问了，他开始关心周围的世界了，他那自我封闭的门开始慢慢向外打开了。

　　用喜剧导演悲剧
　　昨天李牛满13岁了。头两天前，我就和奶奶一起和他讲，8月2日是李牛的生日，为的是看看他是否明白了自己过生日的事情，还经常给他提问：“8月2日是谁的生日，李牛几岁了？”
　　让陈女士终身不忘的是她和一个70岁老人的对话，一个机缘让她向这个并不怎么熟悉的老人倾诉了苦水。这位老人说，每个人活在世上都会有难处，就看你怎么对待了，人生不管是苦是福，结局都是一样的，不如用喜剧导演悲剧，用智慧来生活。这些话让她了然顿悟。
　　这几天李牛一直睡眠不好，晚上很早就醒了，大约是2-3点，有时是撒尿醒的，有时是外边于此时下雨，雨打在遮阳棚上声音很大，吵醒的。弄得我也睡不成，他还说话，出几种声音，人很兴奋。昨天夜里他又醒了：
　　李牛：妈妈、妈妈。
　　妈妈：别说话，赶快睡觉。
　　李牛：真讨厌吧，还讨厌吗？
　　妈妈：还讨厌吗？
　　李牛：不讨厌了，明天去弗利浦。
　　妈妈：不去！没有时间。再说话我就把你的嘴缝起来。
　　无语了……
　　烦恼还是一样的，但是陈女士说她现在可以含着泪笑对生活了。孤独症儿童有许多“缺点”和“不足”。如果他们的缺点和不足占99％，只有1％的“优点”，那我们也要将这1％的优点放大99倍来看，否则，我们就无法生活甚至无法活下去，她想开了。
　　“李牛是神赐给我的宝物，他是天使，他真诚善良，他不允许妈妈生气，只要我生气了，他就摇着大脑袋马上说：“李牛是妈的宝，妈妈离不了。”在学校里老师批评别的同学的时候，他也会伤心地哭，他不能看着老师一张笑眯眯的脸变成冷冰冰的，他不能听别人粗声大气地说话，李牛的心像水晶一样纯洁透明。”
　　我儿子真是没有白养，是妈妈的心头肉。他不愿意妈妈离开家，以为是因为他淘气妈妈才去的，他终于把自己的想法说出来了，用语言说出自己的心情想法，真不容易。
　　陈女士一直关注着医学的发展，注视着人类对自身的认识和发现，她常常把有关的信息收集起来，这样做只是为了使自己在茫茫黑夜的无序当中，看见一闪一闪的亮光，让自己一次又一次地唤起对孩子的希望，对生活的希望。“我想有时候爱并不一定惊天动地才能长久。在成长的旅途中我们都会惦记一些人，而他们也许并不知道。同样我们也许正在被别人悉心地牵挂着，可自己却也毫无所觉。”

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中国首部自闭症电影导演:我反感公益电影的帽子

2010年06月23日 10:35　来源：南方网-南方都市报

一个严重自闭症患者的诞生,基本上就是一个家庭的灭顶之灾。因一段特殊的机缘,我走近了这群自闭症孩子的父母,我深深地了解、甚至曾亲历过他们的无助、挣扎、绝望；现在,国内第一部讲述自闭症人和他的家庭故事的电影诞生了,这几天,我收到了无数自闭症孩子的家长转发的短信:“请到电影院,去看《海洋天堂》。”

　　国内最著名的自闭症专家、中山大学第三附属医院邹小兵教授,正准备带领全科的医生去集体观看这部电影。他对我说:“作为一名首席记者,你不该为这部电影,为这些家庭写些什么吗?”也因了他的这句话,我得以和这部电影的编剧、导演薛晓路面对面。据介绍,全球有3500万自闭症患者,发病率高达1/150,而国内人甚至医生群体对自闭症的知识却都非常稀少浅薄,导致无数的孩子父母从全国各地到邹小兵这里来候诊,排一个诊号就要几个月。

　　这,绝不仅仅是一部描写父爱的电影,而是忠实记录了在中国千万的自闭症患者和其他残障患者家庭所面临的现实困境,提出了一个至今还没有答案的残酷话题:谁能够给这些孩子一个未来?

　　-李连杰说自己被一个剧本感动得哭了,你也来帮忙吧。奚仲文就点头答应,推掉两个商业电影,成了我们的美术指导。

　　-影片里我们表现了我们福利体系某一个方面的缺席,如果在未来它能够引起制度的推进和思考,那就太有价值了。

　　-我觉得我想写的就是这么一个人,就是这么一群人,就是这么一段情感。我没有想把它扣上任何公益的帽子。

　　在6月19日晚的上海电影节传媒大奖颁奖现场,北京电影学院文学系副教授薛晓路执导的电影《海洋天堂》囊括三项大奖。这是国内第一部讲述自闭症人和他的家庭故事的电影。它讲述了一位身患绝症的父亲倾尽最后光阴,为患有自闭症的儿子安排未来道路的故事。这部电影的制作成本仅仅七百多万元,却吸引了李连杰、杜可风、奚仲文、久石让、张叔平等大腕友情加盟,香港著名制作人江志强作为它的投资制作人,而主角李连杰更是放弃高达千万美金的片酬,零酬金义演。

　　20日晚,刚刚参加完上海电影节、还在四处奔波宣传电影的薛晓路导演,向我讲述了她作为志愿者和自闭症家庭16年的接触,以及这部不同寻常的电影的出炉过程。

　　我想,我有责任来写

　　南都:很多的自闭症家长,包括专家,都让我转达对你的谢意,谢谢你,为他们做了一件意义非常重大的事情。

　　薛晓路:谢谢。能够得到他们的认可和支持,我想,我做这件事的意义达到了。作为一个电影人来说,我觉得我拍了一部不丢人、或者是不下作的电影,这样的东西,是让我觉得……

　　南都:你自己会觉得满意和自豪的。

　　薛晓路:对,这让我觉得,我可以在我生命中的某一段,做一个不太为钱的,有意义的事情。

　　旁白:1994年,一个偶然的机会,当时还在电影学院读书的薛晓路去了北京星星雨自闭症教育机构,认识了它的创办人,一个9岁自闭症儿童杨弢的母亲田惠平,从此开始了长达16年的友情。

　　南都:认识他们,接触自闭症这么久,为什么以前一直没有去写他们呢?

　　薛晓路:每次有这个念头,会让我有一个特别不好的感觉,就是在贩卖,就感觉我做了这么久的事情,就好像为了有一天我拿去来贩卖一样。所以我一直没想写,一直没有写。一直到了2006年,各种机缘在那儿了,我开始感觉,如果我不写,让别人写了,我特别不放心。

　　南都:会是一种遗憾吗?

　　薛晓路:其实不是对我(个人)的遗憾,而就是一种对别人不放心的感觉……

　　南都:觉得别人做,做不好?

　　薛晓路:在我的创作里,大部分的情况都是先签合同才会开始创作,但这次,却是我完全自发性的。而且当时发生了几件事,现在就感觉是机缘巧合……我刚到星星雨的时候,认识了一个小男孩叫郭义,他和杨弢同龄,他们是国内第一批被诊断出来的自闭症儿童。他和他的爸爸那会儿在星星雨(训练),我去做义工,经常带着他吃饭、玩,做些零碎的事。但2005年,我和田惠平聊天的时候,她告诉我,郭义死了。20多岁了。

　　南都:为什么?

　　薛晓路:他把手指头放到了电门里,触电,死掉了。那么大的孩子了,还不懂得安全问题。

　　南都:你认识他的时候,他多大?

　　薛晓路:8岁。那时候是星星雨刚刚创办的时候,他们面临着第二次搬家。那会儿是在和平里的一家聋哑学校里,我后来看到了他们一次又一次的搬家,一次又一次被赶出来。那时候只有三个老师,孩子有十几二十几个。郭义就是其中的一个。

　　南都:这么多年,你一直在见证着星星雨的每一步挣扎、壮大。

　　薛晓路:我认识他们的时候,只是想去看看,一去就离不开了。记得那时候田惠平给我的印象非常深刻,那时候以我的年纪,我以为她是个很悲壮的妈妈形象,但是没有想到,她很漂亮。后来去星星雨帮忙的大学生越来越多,而志愿者是有多种形式的,我就能做点啥就做点啥,比如他们搞活动,我就帮他们借音响啊,搞设备,省钱、省事。我们越来越熟悉,成了好朋友。一直到“非典”的时候,星星雨所在的村被隔离了,田惠平在里面,杨弢却在隔离圈外,田惠平在里面写E- mail给我,她说,如果她出了什么事情,杨弢怎么办?她不敢想象会发生什么事情。在那个时候,死亡和这样的孩子的话题,就这样紧密地结合在一起。后来有一次,我和田惠平聊天,我忽然问她:田,你有没有想过,你要是有一天死了,你们家杨弢怎么办?那会儿杨弢已经送进了一个寄读的学校里,她也时间相对轻松了,本来她挺开心在那里买衣服啊,喝啤酒啊,我忽然问了这个话题,她就不行了,忽然崩溃了。我后来,再也没有敢提过“以后”这个话题。

　　南都:这个话题,是中国所有的自闭症家长,包括残障孩子家长都不能提及和不能想象的话题。

　　薛晓路:对。那时候又有一个朋友拿过来一个关于孤独症儿童的剧本让我提意见,我看了之后,就感觉写这个东西的人太不了解孤独症和这群人了,而且不能理解这群人生活在这个社会中,是面临着怎么样的一种状况,一种压力。起码是没有我认识得那么多,那么深刻。后来我就想,如果要写,那还是我来写吧!至少,我不会曲解他们。我想,我有责任来写。

　　我对这个人群感情的接近和对他们生存状态的了解,决定了我有比别的创作者更深刻的体会。

他们的爱是存在的

　　旁白:薛晓路以杨弢为原型,创作了《海洋天堂》的主人公,21岁的自闭症患者大福的形象。
　　南都:有一个细节,特别打动我,这几乎是所有自闭症家长都经过的……就是孩子不管多笨、多傻,在训练生活中,父母还是不断地、甚至是唯心地说:“真聪明,真棒”……
　　薛晓路:对,因为我了解他们……我接触杨弢特别多,从9岁到现在25岁,我看着他长大,我们一起出去玩,他怎么吃饭,怎么走路,怎么说话,我闭上眼睛都知道。
　
南都:电影里面有很多的细节,让人特别感动,也是家长们特别熟悉的,你如实还原了一个低功能(智力低下)自闭症患者的形象,看得出来,你对他们的了解,是非常深刻的。
　　薛晓路:是的,这些孩子其实不是没有感情的,他们也对爱他们的人有着很深的依恋,比如杨弢,他特别喜欢去亲妈妈的眉心,他不懂得区分什么场合,有时候甚至很突兀,就这样拉过来亲,他这样表达他对妈妈的爱,甚至他喜欢笑着看他的妈妈,那种目光里面含着的情,我真的觉得是超过任何一个情人的深情的。我也对田惠平说,田,今生今世不会有任何一个男人会再这样深情地看着你了。
　　南都:他们是自闭的,可是他们也是有感情的。
　　薛晓路:对!还有他特别喜欢妈妈挠他后脖子的感觉,妈妈挠痒的时候,他笑得特别特别开心,我把这个细节放到电影里了,这是父亲李心诚和儿子大福最喜欢的玩耍方式……如果我们去释放善意,或者我们有一些耐心,以一种合适的方式去接近他们,这些孩子同样是了解感情的,懂得情感的回报,懂得情感的分量,他们的那种爱是存在的,那种爱的表达可能不是像我们一贯的方式,但是那种依恋和喜欢,是一定存在的。
　　南都:你也描述了自闭症患者很刻板的一些特点……
　　薛晓路:对,比如大福不停晃动的手,还有他总是喜欢把玩具狗放到电视机上面,喜欢把东西排列整齐,他们喜欢把东西放到特定的地方,我觉得这是他们在用秩序完成对这个世界的记忆。在他们母子身上,我也看到了她(田惠平)生活中的太多东西,包括她的爱情,她的婚姻,等等,都因为一个自闭症儿子的降临而统统发生了改变。
　　让更多人知道他们的困境
　　南都:很多人以为你是讲一个父爱的故事。但我知道,这样的情景和故事,基本上在每个自闭症患者的家庭中都上演,因为他是母亲或者父亲,他别无选择。
　　薛晓路:对,好多记者采访我,说觉得这个爸爸特别伟大,我说,事实是,我亲眼看到的多少个妈妈爸爸就是这样做的。我想,我赚的也不是煽情,眼泪,甚至不是想让我的角色以可怜者的境遇去博取同情。我只是想平实地描述,描述他们在命运面前平淡但是坚决地接受。
　　南都:所以我觉得它的可贵之处,是写出了这群人的这种生存状态,包括他们这群人将来的命运。
　　薛晓路:说到命运确实是很残酷的。有的家长承担了,但也有很多家长放弃或逃避了。片中安排大福母亲自杀就是想写出这个命运的残酷和绝望。
　　南都:我的一个朋友,一个严重自闭症孩子的妈妈,她对我说过一句话,让我印象特别深刻,她说:“她(孩子)毁了我,毁了我的一生。”
　　薛晓路:在中国就是这样的一个现实。在星星雨,田惠平他们一个很重要的工作内容,也是做家长的心理抚慰。在电影故事里我也有讲到,家有自闭症孩子之后, 爱情就变成了奢侈品。当一个孩子被宣布是自闭症之后,有多少夫妻再也没有相互握过手,再也没有说过一句我爱你,因为生活的压力,对未来的焦虑时刻让人崩溃。真的,基本的幸福,爱情,所有这些,都不存在。我看过很多纪录片,也了解国外的一些情况,我也看到一些国外的家长,也有孩子有些奇怪的病,但他们的家长生活状态并没有因此毁灭,反而可以很乐观和平静地说,我感谢上帝给了我一个不一样的孩子,我一样爱他。每每看到这些,我就特别感慨。会想到底是什么给了他们这样的安详和精神力量。后来我发现是社会,是一个完善的福利保障制度。这些家长们可以获得免费的医疗,保险、社区的特殊教育保障,家长心理辅导,以及未来安全安置这些孩子的社会保证。在这样的前提下,他们会觉得自己并不绝望并不孤单,因为他们和孩子是同样被社会保护的一群人。
　　南都:一定是有一个强大的社会保障机制在后面。
　　薛晓路:对!他们知道,他们走了,这个孩子还有人管,现在带他们出去有残疾人车位,社区里有专门的老师来管他,上学没有学校拒收他,他们将来有他自己的人生。但在我们这里,没有一个妈妈能有这样的心态。
　　南都:你拍这个电影的初衷,就是要把这个现实反映出来?
　　薛晓路:对,我要尽可能地让更多的人知道自闭症是怎么回事,他们面临的痛苦和困境是什么。

不敢把剧本卖掉
　　旁白:就是这样一部小成本电影,薛晓路最后却成功吸引了无数大腕加盟,包括李连杰,金牌摄影杜可风,美术指导奚仲文,还有张叔平、久石让。
　　南都:拍这部电影,你的预算是多少?
　　薛晓路:最早的预算是500万元,后来涨到了700多万元。
　　南都:这样一部看似不够商业化的电影、为它找投资方费劲吗?
　　薛晓路:我是2005年写好的,一直找了3年多将近4年。我本来也不是一个善于谈判的人,很多人说:你这东西谁能看啊?谁知道孤独症啊?片子成本又小, 很多大演员都不接。好不容易找到渠道去谈,人家就直接说我为什么要接啊?给我多少片酬?要600多万元。可我当时整个的投资只有500多万元。
　　南都:这个成本决定了你基本上不可能找到好的演员,好的制作人员。
　　薛晓路:基本上是这样。后来找投资的时候,有投资方对我说:你能不能把主人公变成那种特别聪明的“雨人”(20年前美国电影《雨人》中患有特异功能的自闭症主人公)形象,或者改成一个特别小的那样多招人怜爱啊!我说拉倒吧,那些天才在自闭症里面是非常罕见的,我不能让人家看了电影以为自闭症都是那么聪明,甚至觉得生一个自闭症孩子也挺好的。这种曲解不是我想要的,当然我也不想把他写成那种特别痴傻的,那都不是他们。我想,至少我要特别平等,特别客观、准确地去再现他们的生活。
　　南都:这是你的底线?
　　薛晓路:对。小孩虽然可怜可爱,但是社会上至少还有培智学校,还有福利院管,反而是这样长大后的残障人士,包括自闭症患者,是没有人管的。可以说从他们十五六岁在培智学校走出来,唯一的栖身之所就是家庭,而一旦这个脆弱的避风港发生变故,那将是无法想象的未来。
　　南都:这也是自闭症患者父母面对的最残酷的现实。
　　薛晓路:对!这是我一定要坚持的(东西),所以我也不敢把剧本卖掉,因为担心到了别人手里,可能会改变一些我原本最要坚持的东西。
　　南都:你觉得,是什么吸引了你现在的香港投资人?
　　薛晓路:我觉得是他们看到了这部电影和我的诚意吧。应该是这样一个有人文色彩的故事打动了他们吧。很庆幸,最后,我找到了理解它的人。今天我们电影节没有拿到金爵奖,我给老板(江志强,香港著名电影制作人)发了个短信,我说对不起,让您失望了。江先生给我回复说:“今天我出席了《海洋天堂》香港首映会, 完场时有十数位妈妈爸爸上前声泪俱下向我道谢不下数十次,我拍过也发行过很多大片,但我从来没有像今天这样自豪。这不是任何金钱和奖项能买得到的。”看完这个短信我特别特别感动。
　　南都:李连杰,他是你原来设想的理想人选吗?
　　薛晓路:我怎么可能敢想他啊?是不可能的,他的片酬就是1500万美金啊!有一天,江志强先生给我发了短信,说他碰到了李连杰,把剧本给了他,请他在飞机上看看。
　　南都:你觉得会有结果吗?
　　薛晓路:江先生告诉我的时候,我就觉得特别不靠谱。我觉得也就是这么一试吧。要知道,他是亚洲片酬最高的,这不是开玩笑的。
　　南都:你这500万元只是他一个人片酬的一个零头。
　　薛晓路:可不是嘛!没想到过了几天,他告诉我,李连杰先生已经决定出演了,而且是零酬金。后来据李连杰说,他是24小时内就决定出演的。当然知道他来我也担心,他是功夫巨星,是不是我心目中那个父亲的形象?当然这担心我不能说出来,人家来就已经是天大的喜讯了,你还念叨什么呢你。
　　南都:什么时候你打消了这个疑虑?
　　薛晓路:那是我第一次见到他,来我们剧组筹备办公室跟我面对面沟通的时候。我发现他是特别朴实的一个人,我就觉得我的心基本上完全放下了。他穿着一布鞋,穿一个很皱的裤子,穿一个特简单的T恤,我觉得他去了香港去了好莱坞这么多年,好像没有怎么变。保持了作为普通人的很多东西。
　　南都:据说奚仲文(著名艺术指导)也是李连杰拉来的。
　　薛晓路:对,有一次他正在剪头发,奚仲文就在他旁边,李连杰说自己被一个剧本感动得哭了,你也来帮忙吧。奚仲文就点头答应,推掉两个商业电影,成了我们的美术指导。
　　南都:你第一次做导演就是跟这些大腕一起拍片,你的压力大吗?
　　薛晓路:其实是他们的配合让我特别感动。我希望大家来围读剧本,平时这个对他们大明星根本不可能,可是李连杰来了,大家一起围读这个剧本,我把我想象的那种大概的那种语气、状态说出来,然后讨论。开拍前,我们还在青岛驻地的会议室地上画出一个大概的场景格局,然后演员在临时搭起来的场地一遍遍走戏,这真的让我觉得特别特别感动。
　　南都:就是觉得大家特别齐心协力去做好这件事。
　　薛晓路:对!大家心很齐也很简单,就是想把这个事做好,我觉得这个团队真的特别干净。我们演大福的那个演员文章已经是国内小有名气的偶像明星,但是拍这个片子一遍遍试戏一点怨言都没有,为了练好游泳,每天自己游近5000米。
　　南都:后来李连杰有没有跟你说过他为什么会演这个电影?
　　薛晓路:他就说他看这个剧本很感动,他对我写这个故事的动机也很感动。所以他就来了。我觉得他不只是个特别棒的演员,而且还是非常有公益心的。


　　我看到了自己的坚持
　　南都:如果有人把这部电影定义为公益电影,你会赞成吗?
　　薛晓路:其实我特别反感这样一个说法。我觉得我想写的就是这么一个人,就是这么一群人,就是这么一段情感。我没有想把它扣上任何公益的帽子,就像我不会说去为了适应某一个情势而写什么东西。说它公益,我想是因为这个电影释放出了一种社会良心和善意吧。在这个电影上,我不希望靠花哨,靠技巧取胜,我就想平平静静踏踏实实地叙事,我也不想跟风于现在的任何所谓叙事潮流。我觉得尤其是现在的这种电影环境,那种特别商业化,特别花哨的,特别绚烂的,那种东西足够多了。
　　南都:一部好的作品首先要打动自己,才能打动别人,它感动了你吗?

　　薛晓路:这部电影在后期制作过程中我已经看了不下百遍了,说实话,我最后看它的时候已经丧失一个普通观众的观影感受了。但是它依然会打动我。打动我是在于我看它的时候,可以看到我在做这件事情时候的坚持以及结果。我在学院经常跟学生们讲,你能写字这是老天爷给你的一个厚礼,你们写的字将来是有人看的,你的职业是写字给别人看的,你一定要尊重你的这个礼物,你要对得起你手里的这支笔,你要想一想你写出来的字对别人的影响是什么。这是很重要的一件事。
　　南都:从这个角度来讲,特骄傲,是吗?
　　薛晓路:是的,能够在这样一个团队里完成这个电影,挺高兴,挺得意。
　　南都:对它的票房你怎么看?
　　薛晓路:或许它不是所谓的商业大片,但我还是愿意相信观众的选择。它不矫情,不恶搞,我相信只要观众看了,不会觉得后悔,会被里面浓浓的情感所打动。
　　南都:在这部电影的结局里,大福有了去处,有了人照料他的将来,虽然只是一个民办机构,但是,这可以认为是希望吗?
　　薛晓路:当然有希望。从星星雨就可以看到这种变化,今天和14年前比,他们处境好了很多。但是我想从根本上解决,可能还需要我们整个社会福利体系的完善和健全。影片里我们表现了我们福利体系某一个方面的缺席,而造成了故事主人公的困境。如果在未来它能够引起制度的推进和思考,那就太有价值了。
　　李连杰耳语:“你放心,全世界都会知道”
　　当我在北京电影制片厂的一个剪辑房里第一次看完《海洋天堂》的样片时,面对着等待我评价的人们,一向口若悬河的我竟然泪如雨却言无声,因为我被震撼了。
　　在开机仪式上,李连杰曾对我耳语:“你放心,全世界都会知道!”现在我想对他说:谢谢你!你读懂了我们——自闭症身边的亲人。文章饰演片中的自闭症人, 在读过剧本后他就对我说,“田妈妈,是否最后决定由我来饰演已经不重要了,重要的是我应该为他们做些什么。”电影拍完了,文章说他多了一个朋友——杨弢；杨弢多了一个爱他的人——文章哥哥。
　　——“星星雨”创办人田惠平
　　南都首席记者　姜英爽　实习生　张子忠

批一啊pia

虽然奇迹并不总是发生，但是也要有等待奇迹的勇气

yifan9014

虽然奇迹并不总是发生，但是也要有等待奇迹的勇气
批一啊pia 发表于 2010-7-23 12:00

   不是每个人都有足够的勇气，而且奇迹之所以是奇迹，是因为只靠勇气是得不到的

humin

看了很多感触，但是不知道该说什么，以一个母亲的心希望大家多多帮助身边的小朋友，孩子好可怜！

西域无风

这类家长联盟水平有限的很，我所在的城市也算是省会城市虽然是最不发达的地区，我有次通过天涯的志愿者联络到了当地的一个联盟，结果负责联系的张姓女“老师”，刚开始没有怎么反对我去，后来知道我是通过心理咨询师的情况后说，我不要把她那里的孩子当试验，我都很无语，做了几次工作都被拒绝。孩子的问题，多数都是父母的问题，自闭症是可以通过父母社会的努力治疗，但是很多自闭症的父母把希望寄托在医院和医生是不对的，敲开孩子心门的最佳人选是父母而不是医生，我们太多这样的父母都整天沉浸在烦恼和痛苦中，白白浪费了最佳的治疗时间，可怜的孩子，可悲的父母！